Vandaag moet ik bloedprikken en de urine laten controleren.

Vanaf woensdag heb ik dan een week lang geen kuur waarna ik op maandag 29 augustus, na opnieuw bloed te hebben geprikt, een gesprek met de arts heb om de bijwerkingen te bespreken en daarna op woensdag met de tweede kuur van start te gaan.

Deze begint opnieuw met een Chemo infuus en twee weken lang dagelijks een chemo pillenkuur waarna opnieuw een rustpauze van een week.

Deze kuur kan, afhankelijk van het resultaat en mijn gezondheid, vele malen worden herhaald

Op dit moment zijn de bijwerkingen erge vermoeidheid en het schilveren van de huid in de handpalmen (het begin van wat ze noemen het hand-voet-syndroom)

Maar ik heb tot heden daar geen pijn van.

Van de overige mij genoemde mogelijke bijwerkingen heb ik op dit moment gelukkig nog geen last en ik hoop dat dit zo zal blijven.

De genoemde vermoeidheid speelt wel een lastige rol in mijn dagelijkse bezigheden en verplicht me om op de juiste momenten rust te nemen maar het is beslist niet zo dat deze me er toe dwingt om dan maar achter de geraniums te gaan zitten.

Ik geniet nog altijd, toegegeven anders dan ik voorheen gewend was, volop van mijn dieren en woonomgeving.

Gezien de omstandigheden, mede door de steun van mijn kinderen, zijn tranen overbodig

en denk ik dat ik me best een gelukkig mens mag noemen.

En dat wil ik, gesterkt door jullie steun door gewoom hier even de deur binnen te stappen, per telefoon of reactie op mijn blogs, zolang mogelijk proberen vol te houden.

Voor de mensen die daar bang voor zijn is het volgende misschien wel belangrijk: "Kanker is niet besmettelijk en ik zit niet als een zielig mens in een hoekje weggedoken." In tegendeel ik probeer te genieten van alles wat mijn ogen zien

en oren horen.

Track19 klik op het driehoekje. Dit kan enkele ogenblikken duren

Dit soort muziek heb ik in het verre verleden, als 1e tenor, vaak gezongen bij het Koninklijk Zutphensmannenkoor.

Deze muziek is afkomstig van het Byzantijns Mannenkoor uit Enschede. 

De afgelopen maanden ben ik een kleine 10 kilo aan gewicht kwijtgeraakt.

Op zich geen probleem want ik ben er niet minder knap van uiterlijk door geworden.

Dus draag ik nu bretels omdat de broeken me een heleboelebbende te wijd zijn geworden

Maar daardoor bevind ik me wel vaak, zonder het te willen, in broekzakkerig weer.

Erger, dan komen er momenten voor dat je plotseling, tijdens het boodschappen doen, in je blote onderbroek staat omdat de klipjes van de bretels open zijn gegaan.

Geloof me op zox92n moment voel je je op zx92n zachts gezegd aardig als die man met de korte achternaam (lullig).

Dus op jacht gegaan naar bretels die het broekzakkerigweer weten te voorkomen.

Na veel zoeken heb ik die gevonden bij:

http://www.jachtkleding-online.nl/exe/nav/1160/product/9868662

Ik kan nu weer gewoon mijn boodschappen doen.

Volgens de eigenaar van de supermarkt is het door deze nieuwe bretels wel minder druk in de winkel geworden maar was, doordat de mensen niet meer door mijn afgezakte broek werden afgeleid, een verhoogde omzet opgetreden.

Zo zie je maar hoe nuttig bretels kunnen zijn.

Het voorkomt het afzakken van een broek en werkt omzetverhogend bij de supermarkt.

De laatste dagen wordt me vaak door even langs te komen of per telefoon of e-mail de vraag gesteld hoe ik me voel nu ik bezig ben met een chemokuur.

Dat is een moeilijk te beantwoorden vraag omdat dit afhankelijk is van de omstandigheden en gevoelens van dat moment.

Bijwerkingen, zoals vermoeidheid, spelen daar een belangrijke rol in.

Ook moet je, dat heb ik ervaren, vermijden op internet te gaan kijken bij de forums waarin personen, die een zelfde chemokuur hebben of hebben gehad, vertellen hoe verschrikkelijk de bijwerkingen zijn of waren.

Je moet er niet over gaan nadenken waarom Jantje, Pietje of Klaasje, nu je met de kuur bezig bent, plotseling niets meer van zich laten horen.

Het enige wat je moet doen is er vanuit gaan dat de arts, ondanks de bijwerkingen, probeert dat stukje leven wat je nog te goed hebt zo lang en prettig mogelijk te maken door de kwaliteit daarvan te verhogen.

Als je dat niet meer kunt en je de dingen die met je, en om je heen, gebeuren als een last gaat zien dan moet je durven te beslissen tot zover en niet verder.

Op dit moment ben ik nog instaat, ondanks de bijwerkingen waarop ik niet verder inga en vaak omdat ik alleen ben tegen muren aanzit te praten, nog volop genieten van mijn kinderen, kleinkinderen, dieren familie en echte vrienden.

Dit is een moment dat ik met beide handen moet proberen vast te houden en ik niet mag en moet toegeven aan de soms, ook ik ontkom daar niet altijd aan, neerslachtige gedachten.

Omdat u alleen bent vinden wij het verstandig dat u een alarm mogelijkheid in huis hebt zodat indien u zich niet goed voelt daar gebruik van kunt maken.

Papieren ingevuld en opgezonden.

Geen reactie dus maar even naar Amsterdam bellen.

x93Hebben ze u nog niet gebeld?x94

x93Nee!x94

x93Even geduld dan zal ik in de planning kijken.x94

Kop koffie ingeschonken, het Wilhelmus gezongen en bij het tweede couplet hoorde ik de dame zeggen: x93Ik bel u met een paar minuten terug want ik moet het even overleggen met de afdeling planning.x94

Daarna het gehele Wilhelmus uitgezongen en vervolgens het oranje boven en zo verstreken de minuten uren.

Maar weer even bellen.

x93Neemt u mij niet kwalijk maar bent u in slaap gevallen?x94

x93Hoe bedoelt u?x94

Mijn verhaal opnieuw gedaan.

x93Bent u dan nog niet terug gebeld door de afdeling planning?

x93Nee!x94

x93Even geduld svp. dan neem ik contact met hun op.x94

Uit verveling even in mijn neus zitten peuteren want om voor de tweede keer het Wilhelmus te gaan zingen had ik geen zin aan.

x93Bedankt voor het wachten. De afdeling planning is nu bezig om u in te plannen en belt u direct terug.x94

x93Kan ik u verder nog ergens mee van dienst zijn.x94

Dat was gisteren omstreeks 14.00 uur.

Ik denk dat ik maar een fietsbel aanschaf.

Aanvulling:

Zaterdag 13 augustus nog steeds ben ik niet terug gebeld.  

Gistermorgen om 04.30 uur dacht ik als je zo ligt te woelen in je bed dan kun je net zo goed opstaan en je kop proberen te verzetten.

Dus een kop koffie gedronken en de paarden, de hond en de kippen eten gegeven.

Toen nog een kop koffie en daarna de stallen, voor zover dat mogelijk was, schoongemaakt.

Wassen, spoelen en aankleden en daarna op de klok kijken.

Tijd genoeg om rustig te eten en om nog een kop koffie te nemen.

Ondertussen was Marixeblle ook zo ver dat het tot haar doordrong dat we om 08.30 uur in het ziekenhuis moesten zijn.

Ruim op tijd waren we daar aanwezig en na ongeveer 20 minuten kreeg ik, en met mij meerdere lotgenoten, een stoel aangeboden die van alle komfoor was voorzien.

Vlieg- en busmaatschappijen kunnen daar een voorbeeld aan nemen.

Een verpleegster vertelde me wat er ging gebeuren en voor dat ik het wist, laat staan voelde, was ik voorzien van een infuus.

We kregen koffie, de bloeddruk werd gemeten en met wat lezen en gesprekken met de medepassagiers verliep de tijd sneller dan verwacht en waren Marixeblle en ik weer onderweg naar huis.

Marixeblle ging daarna aan de slag door boodschappen te gaan doen en ik heb, nadat ik de paarden in de bak had gezet, de stallen verder schoongemaakt.

Daarna was ik doodmoe en heb lekker liggen slapen op een goede maar minder comfortabele stoel dan in het ziekenhuis.

Toen ik weer was uitgerust bleek dat Marixeblle voor +/- 10 dagen aan middageten voor me had klaargemaakt welke, in porties verdeeld, de diepvries in konden.

Na het avondeten ben ik met de pillenkuur opgestart.

Wat de hoofdprijs van de staatsloterij aangaat kan ik vertellen dat die gisteren, net als altijd op de tiende van de maand, aan mijn neus voorbij is gegaan.

In feite is dat wel iets waar ik gelukkig mee mag zijn want ze zeggen altijd: "Het geluk is met de dommen."

Gisteren hebben we, in gezamenlijk overleg met de arts, besloten om op te starten met twee kuren.

Ik vertaal het in het kort.

Een kuur met dagelijks in te nemen tabletten.

En een kuur welke eens per drie weken in het ziekenhuis plaats vind per infuus, deze start morgen, woensdag 10 augustus, op.

De hoop is dat door deze beide kuren de groei van de kanker kan worden afgeremd of in het gunstigste geval tot stilstand kan komen.

Genezen is geen optie.

Het enige doel is de kwaliteit van het leven verbeteren en voor zover mogelijk te verlengen.

Hoe lang?

Dat kan niemand vertellen en ik wil het ook niet weten want dagen gaan aftellen is, volgens mij, het slechtste medicijn wat er bestaat.

Wel moet ik er rekening mee houden dat er tijdens de kuur minder prettige bijwerkingen kunnen ontstaan.

Maar die kunnen per persoon verschillen of in het gunstigste geval niet voor te komen.

In het geval dat er wel ernstige bijwerkingen ontstaan hebben we afgesproken dat ik onmiddellijk contact met het ziekenhuis op zal nemen om dan gezamenlijk te besluiten wat een volgende stap kan zijn of, zo nodig, de behandeling stil te leggen.

En na drie uur in het ziekenhuis te hebben doorgebracht met wachten, een gesprek met de arts welke 5 keer door een telefoontje werd onderbroken. (Waar waren we ook al weer gebleven was zijn vraag daarna?) Op zo'n moment begin je je zelf af te vragen ben ik nu een patixebnt of gewoon een onderwerp voor een gesprek van de arts.

Na het bekijken waar de infuusbehandeling plaats vind en het in ontvangst nemen van de pillenkuur sta je dan weer samen met je zoon buiten en begint alles langzaam maar zeker tot je door te dringen.

Om eerlijk te zijn, want ik voel me op dit moment niet ziek, vraag je je zelf dan of: 'hebben ze het wel over mij?' ik kan het allemaal niet meer bevatten.

Maar, nu ik weer thuis ben en mijn zoon weer naar zijn gezin is vertrokken, ben ik me er wel van bewust dat de goede fee alleen maar in sprookjes voorkomt en ik te maken heb met de werkelijkheid die de toekomst voor mij en de kinderen er anders uit laat zien dan we, na het overlijden van Ria, gehoopt hadden.

Samen moeten we proberen om van de tijd die me nog is gegeven een onvergetelijke mooie tijd te maken.

Vandaag komt mijn dochter voor enkele dagen en ik zie dat als xe9xe9n van de zilveren randjes om een wat donkere wolk.

En wie weet, misschien komen er wel weer enkele dagen die de zon uitbundig laten schijnen.

Gisteren moest het gebeuren.

In de bijkeuken, waar Ria in het verleden altijd zat te spinnen en te weven, was door de kinderen vorige week al alles ontruimd en nu moest er worden geschilderd.

Aan het eind van de dag zag alles er anders uit.

Okxe9, toegegeven het is nog wat kaal maar dochterlief komt van de week langs voor de aankleding.

Terwijl twee van mijn kinderen bezig waren met het schilderen was de andere zoon bezig met het tuinonderhoud.

Geloof me of niet maar aan het eind van de dag was ik doodmoe van het toekijken. 

Op de web-log van http://gewoonhanny.nl/ las ik vandaag een verhaal over de laatste reis.

Het was een kort verhaal maar voor mij met een duidelijke inhoud.

De laatste reis, is volgens mijn mening een reis zonder een prospectus die aangeeft waar de reis naar toegaat.

Ik weet dat er veel mensen zijn die van mening zijn dat dit niet waar is en dat het meest gelezen boek, de Bijbel, daar heel duidelijk over is.

Met dit boek en kerkgang op de zondagen ben ik ook opgevoed.

Tijdens mijn leven is dit boek verschillende malen herschreven en werden de eerdere teksten in dit boek telkens opnieuw gexefnterpreteerd.

Het fietsen, zwemmen, sporten en alles wat God in mijn jeugd op de zondagen verboden had is nu volgens de kerken, soms onder enig voorbehoud, toegestaan.

De eerder bestaande hel is afgeschaft en milder van temperatuur geworden.

In Rome wordt er zelfs al over nagedacht om de geestelijken toestemming te geven om te mogen trouwen.

Dat zou inderdaad prettig zijn want dan kunnen onze kinderen en kleinkinderen weer een stuk veiliger op deze aardbol rondlopen.

Misschien, althans dat hoop ik, krijgen we in de toekomst wel een wat jeugdiger Paus met moderne opvattingen en mag het condoom in de gebieden waar de huidige Paus nog veel invloed heeft dan ook worden gebruikt.

Misschien wordt het huidige geloof dan weer geloofwaardiger.

Misschien gaan de mensen dan weer vaker naar de kerk.

Misschien kunnen verschillende geloven dan weer door xe9xe9n deur en/of leren de mensen met verschillende geloven, of geen geloof in een schepper, elkaar weer te respecteren.

Misschien leren mensen zoals Geert Wilders dat je met elkaar een hand toe te reiken meer bereikt dan elkaar, symbolisch gezien, in het gezicht te slaan

Nee, ik ben niet katholiek opgevoed maar kom, wat het geloof aangaat, uit een zwartekousenband richting.

Mijn ouders hebben mij liefdevol opgevoed in dat wat hun door de kerk geleerd was.

Ik heb dit leren te respecteren ondanks dat dit soms moeilijk was en dit soms, voor beide partijen, onprettige situaties ten gevolge had.

Toen mijn vader was overleden zei zijn broer bij het afscheid nemen van de kist: x93Jan ik wou dat ik met je had mee kunnen gaan naar de hemel.x92

Op dat moment dacht ik dit is geen geloof meer maar waanzin ten top.

Niemand, zolang de situatie hem/haar hier niet toe dwingt, verlangt naar zijn laatste reis.

Toen de arts mij enkele weken geleden vertelde dat ik gezien mijn ziekte langzaam maar zeker naar het station, om de laatste reis te ondernemen, onderweg was heb ik dat ervaren.

Op zox92n moment is je persoonlijke geloof, wat iets anders is dan het geloof in een kerk, een geweldige steun.

Op die momenten is de steun van je kinderen, kleinkinderen, familie, vrienden en kennissen meer waard dan al het geld van de wereld, dat ervaar ik iedere dag opnieuw.

Ja, dit is een misschien wat vreemde blog maar ik heb daarmee mijn gevoelens kenbaar proberen te maken.

Gewoon om tegen jullie te zeggen: "Dankjewel!!"

x93Zeg eens eerlijk Jan kun je dat wat de artsen je hebben verteld geestelijk en mentaal aan?x94

Toen deze vraag gisteren aan me werd gesteld heb ik even moeten nadenken over wat ik daar op zou antwoorden.

x93Wil je dat eerlijk weten?x94

x93Ja Jan, maar als je daar geen antwoord op wenst te geven dan heb ik daar begrip voor.x94

x93Ik probeer het uit mijn hoofd te zetten en door te gaan met de manier van leven zoals ik altijd heb gedaan.

Maar de eerlijkheid gebied me te zeggen dat dit me vaak niet lukt en dan tegen muren aan loop te kletsen die geen antwoord geven.

Ik ben nu al ruim vijf weken in gesprek met verschillende artsen en wordt van de xe9xe9n naar de ander doorverwezen en ga dan weer naar huis met een hoofd vol vragen.

Op dat soort momenten mis ik Ria meer dan ooit.

Hoe is het verloop van mijn ziekte?

Hebben de behandelingen die ik binnenkort hoop te krijgen het effect wat men daarmee hoopt te bereiken en wegen die op tegen de mogelijke bijwerkingen?

Wanneer neem ik een verantwoorde beslissing om te kunnen zeggen: x93tot zover en niet verderx94 want ik wens niet te worden opgenomen in een verpleeghuis om daar op mijn einde te moeten wachten.

Ik probeer, door bezig te zijn, mijn hoofd te verzetten maar kom telkens tot de ontdekking dat ik met al dit soort vragen van de vroege morgen tot de late avond bezig blijf.

Zoals ik al eerder zei, ik mis Ria om al dit soort dingen te bespreken.x94

x93Bespreek je het dan niet met je kinderen?x94

x93Ja, voor zover dit voor mij mogelijk is doe ik dat, maar hoe lief mij kinderen ook zijn, ze kunnen Ria onmogelijk vervangen en daarnaast ben ik van mening dat ik hun niet mag belasten met dingen waarop ze geen antwoord kunnen geven ondanks dat ze het graag zouden willen.x94

x93Ja Jan, ik begrijp je en ondanks dat ik je vragen graag zou beantwoorden moet ik ook eerlijk zeggen deze niet te kunnen beantwoorden.x94

Daarna hebben we nog een kop koffie gedronken en ben ik, nadat hij was vertrokken, bezig gegaan met het schoonmaken van de stallen.

Ik hoop dat ze komende maandag in het ziekenhuis zover zijn dat we beslissingen kunnen gaan nemen over wat ons te doen staat.

Ik weet dat ik geen jaren lange toekomst meer heb maar in lange gesprekken, die het alleen maar moeilijker voor me maken, heb ik geen zin meer.

Samen met xe9xe9n van mijn kinderen heb ik vandaag een gesprek gehad in het ziekenhuis in Emmen.

Het was een open gesprek zonder omwegen en of mooie verhalen.

Het was de bedoeling om me een chemokuur in tabletvorm en tevens met twee kuren per infuus te gaan behandelen

Dus een behandeling van driekuren

Een dagelijks en twee om de drie weken

Na ongeveer 9 weken zal er dan worden kunnen bekeken of de behandeling aanslaat.

Na deze uitleg ben ik onderzocht en kwamen er vraagtekens op en vroeg de arts zich af of, gezien mijn huidige gezondheid, deze kuur misschien niet te zwaar voor me was.

In dat geval zou een kuur in tabletvorm misschien verstandiger zijn.

Dit wordt deze week intern besproken en ik persoonlijk heb tot volgende week maandag de tijd om zelf een beslissing te nemen.

Alle genoemde kuren kunnen, dit is per persoon verschillend, een bijwerking hebben maar hebben als doel het stukje leven wat ik nog te goed heb in kwaliteit te verbeteren en hoopvol enige tijd te verlengen.

Hoelang?

Dat kan niemand zeggen.

Maar iedere dag? Maand, half jaar of langere tijd, als dit niet ten koste gaat van het leefplezier, door te kunnen genieten van kinderen, kleinkinderen en mijn dieren is een geschenk waar ik gebruik van zal proberen te maken.

Als dit niet meer mogelijk is dan hoop ik mijn verdere weg zelf te kunnen/mogen bepalen.